每年的5月10日是“世界狼瘡日”，2025年的主題“Let’s Make Lupus Visible Together”（讓我們共同看見(jiàn)狼瘡），呼吁社會(huì)關(guān)注這一“隱形”的疾病，凝聚醫(yī)患、家庭與社會(huì)的力量，為系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）患者點(diǎn)亮希望之光。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡：被忽視的“千面疾病”

系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種累及全身多器官的自身免疫性疾病，因免疫系統(tǒng)紊亂攻擊自身組織引發(fā)炎癥。其癥狀復(fù)雜多變，早期可能僅表現(xiàn)為疲勞、低熱、關(guān)節(jié)痛或面部蝶形紅斑，易被誤診為普通關(guān)節(jié)炎或皮膚病。隨著病情進(jìn)展，可能侵犯關(guān)節(jié)、腎臟、心臟、神經(jīng)系統(tǒng)等，甚至威脅生命。

值得警惕的是，我國(guó)SLE患者超百萬(wàn)，且90%為15-45歲育齡期女性。這一疾病雖無(wú)法根治，但通過(guò)規(guī)范化治療可實(shí)現(xiàn)長(zhǎng)期穩(wěn)定，患者5年生存率可達(dá)90%以上。

科學(xué)治療：醫(yī)患攜手，破譯“隱形危機(jī)”

現(xiàn)代醫(yī)學(xué)對(duì)SLE的認(rèn)知和治療已取得顯著進(jìn)步：

精準(zhǔn)診斷：抗核抗體（ANA）、抗雙鏈DNA抗體等檢測(cè)結(jié)合臨床癥狀，可早期鎖定疾??；

個(gè)體化治療：激素、免疫抑制劑聯(lián)合生物制劑，顯著降低臟器損傷風(fēng)險(xiǎn)；

全程管理：定期復(fù)查、藥物調(diào)整及并發(fā)癥篩查（如骨密度監(jiān)測(cè)、感染防控）是長(zhǎng)期穩(wěn)定的關(guān)鍵。

日常管理：用愛(ài)與科學(xué)守護(hù)生活

患者需注意：

避免誘因：紫外線、感染、壓力、雌激素類(lèi)藥物可能誘發(fā)活動(dòng)；

規(guī)律用藥：切勿自行減停藥物，需遵醫(yī)囑調(diào)整；

健康生活方式：低鹽低脂飲食、適度運(yùn)動(dòng)、戒煙限酒，提升免疫力。

定期復(fù)診、及時(shí)調(diào)整治療方案。

共同行動(dòng)：讓“隱形”的狼瘡被看見(jiàn)

作為風(fēng)濕免疫科醫(yī)生，我們深知：SLE患者不僅需要醫(yī)學(xué)支持，更需要社會(huì)理解與關(guān)愛(ài)。歧視、病恥感及對(duì)生育、外貌的擔(dān)憂，常成為患者心理的“隱形枷鎖”。

值此2025年世界狼瘡日，我院風(fēng)濕免疫科將于5月9日15:00-17:00在我院楊郭恩慈大樓5樓內(nèi)科綜合診區(qū)大廳舉辦“共護(hù)蝶影”義診活動(dòng)，內(nèi)容包括：

1.免費(fèi)疾病咨詢；

2.個(gè)體化治療方案指導(dǎo)：如何應(yīng)對(duì)激素副作用、妊娠期管理等。

3.免費(fèi)檢測(cè)骨密度、血糖、血壓，發(fā)放《狼瘡患者生活指南》手冊(cè)。

活動(dòng)地點(diǎn)：中山市人民醫(yī)院楊郭恩慈大樓5樓內(nèi)科綜合診區(qū)大廳

結(jié)語(yǔ)

“Let’s Make Lupus Visible Together”——系統(tǒng)性紅斑狼瘡不是孤獨(dú)的戰(zhàn)斗，而是需要攜手同行的旅程。讓我們用科學(xué)、關(guān)愛(ài)與行動(dòng)，為每一位患者點(diǎn)亮生命的星光。